تصویر روز ـ مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران اعلام کرد: همایش ۳+۲۰ با حضور جمعی از مسئولان و خانواده های دارای فزرند اتیسم ۳۰ اردیبهشت ماه جاری در مرکز همایش های برج میلاد تهران برگزار می شود.

خانم سعیده صالح غفاری روز دوشنبه بیان این مطلب در جمع خبرنگاران افزود: هدف از برگزاری این رویداد یک روزه گسترش و اشاعه اطلاعات در خصوص اختلال طیف اتیسم در جامعه خواهد شد.

اتیسم اختلال چند وجهی است

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: اتیسم یک اختلال چند وجهی است و این اختلال نیازمند معرفی شدن دارد. ۲۳ سازمان به صورت مستقیم و غیرمستقیم برای رسیدگی به نیازهای جامعه ایران فعالیت می‌کنند. جایی که اختلال اتیسم نیاز به شناخته شدن داشته اصحاب رسانه توانسته‌اند این اختلال را معرفی و آگاهی بخشی کنند.

نبود آمار دقیق از وضعیت بیماران اتیسم

وی افزود: آمار جهانی اتیسم طبق سازمان بهداشت جهانی امسال یک درصد اعلام شده است، در کشور ما متأسفانه به دلیل نبود آمار دقیق از وضعیت بیماران اتیسم، آمار موجود یک درصد است. آمار غیررسمی و رسمی بیش از ۳۰ هزار نفر مورد ابتلاء به اتیسم است که به دلیل ترس از حضور در جامعه و قضاوت‌ها آماری از خود اعلام نکرده‌اند، آمار رسمی که در سامانه وزارت بهداشت به ثبت رسمی رسیده نزدیک به ۹۰۰۰ فرد اتیسم هستند رسیده‌اند و از خدمات توانبخشی استفاده می‌کنند.

هزینه های بالای درمان 

خانم صالح غفاری گفت: خانواده‌های فرزند اتیسم امسال با بحران بزرگسالی و سلامت و بهداشت مواجه هستند، اگر توسط نهادهای سیاست گذاری توجه ویژه‌ای به این امر نشود این آمار بالا که وارد سنین بزرگسالی می‌شوند جایگاه حقوق شهروندی خود را نخواهند داشت.

وی افزود: هزینه‌های درمان اتیسم از جنس توانبخشی است، که بسیار بالا و هزینه‌بر است. مشاوره‌ها حداقل ۶ ماهه با حضور روانپزشک در دوره درمان، تشنج و بیش فعالی و مشکلات تغذیه‌ای همه این‌ها بالغ بر ۱۵ میلیون تومان هزینه در ماه است.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: از سال ۹۵ چند موضوع محوری در سرفصل راهبرد مطالعاتی ایران قرار گرفت، اتیسم در قوه مقننه تعریفی نداشت و بعدها در سرفصل مطالعاتی قرار گرفت.

مطالبه انجمن اتیسم از وزارت بهداشت

وی ادامه داد: مراکز بهداشتی فکر می‌کردند که مراکز دولتی در خصوص درمان اتیسم به اندازه کافی داریم تا از این طریق پوشش بیمه‌ای این افراد را صورت گیرد اما این چنین نبود. امسال سال سوم است که ۱۲ همت در صندوق به بیماران خاص اختصاص داده شده است، اما همچنان خانواده‌های این افراد در مسیر رساندن فاکتورها و مشکلاتشان برای گرفت ۷۰ درصد هزینه‌ها هستند. خانواده‌ها مشکلات سخت افزاری و نرم افزاری بیمه سلامت و تأمین اجتماعی دارند.

صالح غفاری گفت: مطالبات دیگری که از وزارت بهداشت داریم، مشکل دندانپزشکی این افراد است. نیازمند توسعه مراکز دندانپزشکی در مراکز استان‌ها هستیم.

ارایه گزارش به هیات دولت

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: روز چهارشنبه در هیأت دولت جلسه‌ای تشکیل خواهد شد که در آن اقداماتی که سازمان‌ها در سال گذشته انجام داده‌اند گزارش خواهند داد.

خانم صالح غفاری اظهار کرد: اختلال اتیسم در هر خانواده متفاوت است، که وابسته به سن و طیف نیاز به تعریف دارد. تا ۳ سال مقطع تشخیص بیماری، تعیین سطح، پذیرش و آموزش خانواده است، تا این قسمت انجام نشود نمی‌توان میزان خدمات مشخص شود. بین ۳-۶ سال مقطعی است که وارد خدمات توانبخشی و ورود به مدارس هستند، بعد از این سن تا ۱۲ سالگی و دوران بلوغ با چالش‌هایی رو به رو هستیم. جایگاه تعریف شده‌ای نیز برای سنین بزرگسالی و چالش‌های آن نداریم.

وی در خصوص طیف خفیف اتیسم گفت: طیف خفیف می‌توانند ازدواج کنند، در محیط کار و آموزشی مشغول کار شوند اما عدم تعریف اتیسم در این طیف را شاهد هستیم.

درخواست از قوه قضائیه

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با توجه به چالش‌هایی چون قیومیت این خانواده‌ها گفت: قیومیت مسأله‌ای است که خانواده را در گرفتن خدمات توانبخشی گرفتار کرده است، از دستگاه قضا و سخنگوی قوه قضائیه خواستاریم تا بیشتر و با جدیت تمام در این زمینه تلاش کنند.

پیگیری دریافت حق پرستاری

وی افزود: ما همچنین از سازمان بهزیستی خواستاریم تا حق پرستاری برای این افراد مشخص شود. چرا که ما با بحران کمبود درمانگر و تیم درمانی و توانبخشی رو به رو هستیم امیدواریم که به این مورد نیز رسیدگی شود.

وی افزود: دهک خانواده اتیسم با خانواده معمولی قابل مقایسه نیست. هزینه‌های این افراد حداقل غیر از ۱۵ میلیون هزینه‌های توانبخشی ۱۰ میلیون نیز هزینه‌های اضافه است مانند بنزین هزینه شکستن و مشکلات تغذیه‌ای این فرزندان است. سال گذشته درخواست دهک بندی خانواده اتیسم داده شد. از ما امار و سرفصل بودجه‌ها خواستند اما نتیجه‌ای را تا به امروز ندیدیم.

بازنگری قوانین برای جامعه اتیسم

وی ادامه داد: یک فرد اتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته یکی از عضو خانواده (پدر یا مادر) است. در طیف خفیف شاید پدر یا مادر شاغل باشد اما ضرورت اتیسم نیازمند در دسترس بودن هر لحظه پدر مادر این افراداست. قوانین کارمند و کارفرما نیز باید در این خصوص بازنوشته شوند. بازنگری در قوانین داخلی سازمان‌ها است.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: خطر پذیری افراد اتیسم به دلیل عدم درک خطر نیازمند مراقبت‌های جدی هستند.

صالح غفاری گفت: شرایط جامعه ایران نیازمند ایجاد قوانین جدید است، ما از مسؤولین خواهشمندیم هر قانون با وجود شرایط کشور نیم نگاهی را نیز بر جامعه اتیسم در ایران داشته باشند. قوانین را با نگاه به این طیف بازنگری کنند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: از سازمان‌های متولی خواستاریم تا نقش خانواده اتیسم را در برنامه‌ریزی این افراد مشخص کنند.

وی ادامه داد: در سال ۹۵ شناسایی و غربال به هنگام این افراد صورت گرفت، اما به دلیل همسو نبودن سازمان‌ها این طرح رها شد. کمپین پرداختن ضرورت شناخت اتیسم و حساس کردن جامعه به این امر از برنامه‌های همایش است.

علائم اتیسم

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران گفت: در صورتی که شاخصه‌های اتیسم توسط خانواده‌ها مشاهده شد، این خانواده‌ها باید به پزشکان مراجعه کنند. تشخیص اصلی با روان‌پزشکی کودک و نوجوان است. حرکات کلیشه‌ای و تکرار،، مشکلات کلامی و بی خوابی، موقع شیر خوردن، لبخند هدفمند اجتماعی را پیدا نمی‌کند، زمانیکه در ۶-۷ ماهگی کودک را صدا می‌کنند متوجه نمی‌شود.

وی افزود: نقطه اصلی خانواده و مادر است اگر عوامل را متوجه شود که البته تشخیص راحت نیست در مراحل بعد از تشخیص باید با واسطه انجام تست‌ها توسط پزشک اختلال اتیسم یه صورت قطعی مشخص می‌شود.

خانم صالح غفاری بیان کرد: در کشور ما امر درمان کمتر از دنیا نیست اما چیزی که باید بیشتر توجه کرد خانواده و حمایت از خانواده این افراد است، خانواده اتیسم باید بداند که در این راه تنها نیست هم از حمایت مادی هم نهادهای حمایتی هم زمان‌هایی فرزند را از خانواده جدا می‌کنند تا خانواده به شرایط سلامت روان برسد.

استفاده از جی پی اس 

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران ادامه داد: افراد داری اتیسم گم می‌شوند و درکی از خطر و ارتفاع ندارند، با کمک ناجا در ۹۶ «سامانه گم شدن» راه اندازی شد. فرد اتیسم قدرت کلام ندارد و نیاز است که افراد ناجا شناسایی از این افراد داشته باشند. ما پیشنهاد به کار گذاشتن «چیپست» را دادیم که از طریق جی پی اس بتوانند این بچه را پیدا کنند.

ورود خیرین و جامعه به موضوع اتیسم

صالح غفاری بیان کرد: خیرین و جامعه باید به موضوع اتیسم ورود کند تا حمایت آن‌ها مراکز جامع توانبخشی و درمانی اتیسم ساخته شوند. در تهران عملیات عمرانی اولین مرکز جامع شروع شده و نیازمند کمک‌های مردمی هستیم تا بتوانیم این مرکز راه‌اندازی کنیم.

وی گفت: مشکل عدم اتصال سامانه تأمین اجتماعی به بیمه سلامت است و قول داده شد که مشکلات اجرایی نشدن‌حل شود.

صالح غفاری ادامه داد: آیا نمی‌شود سازوکاری فراهم کرد که بودجه به خانواده اتیسم اختصاص پیدا کند؟ چرا خانواده اتیسم با وجود ۱۲ همت در صندوق نتوانسته از آن استفاده کند؟ امیدوارم در همایش پاسخ قانع کننده و برنامه خود در سال جدید را اعلام کنند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران اظهار کرد: با همکاری سازمان آتش نشانی «طرح پلاک ایمن» صورت گرفته تا از این طریق خانواده افراد اتیسم با سرفصل‌های انجمن به سمت ایمن سازی و کم کردن ریسک خطر بروند .۳،۵۰۰ مورد در تهران شناسایی شدند تا بازدیدها صورت بگیرد و منازل این خانواده‌ها ایمن سازی‌های لازم صورت گرفته شود.